2012年6月28日 星期四

亞斯柏格與愛因斯坦症候群(五)評估的經驗分享

如果沒在部落格中寫下【家有遲語兒】這篇文章,是真的不知道有這麼多家庭有相同的困擾,有這麼多人在網路上搜尋著相關資訊。

剛開始純粹只是回憶起過去的感嘆,之後有朋友詢問我,才將愛因斯坦症候群拿出來討論。沒想到,幾乎每天或多或少都有人因為查詢【遲語】、【愛因斯坦症候群】這些關鍵字而連結到我的部落格。之後又發現有其他網站轉載我的文章,才知道【遲語兒】的問題在現今社會,似乎逐漸受到關注。

因為自己不是專家,在分享過自身經驗和與【遲語天才~愛因斯坦症候群】這本書做比對之後,以為不會再寫這方面的文章了。沒想到越來越多的網友連結到我的文章,這讓我備感壓力!

主要的問題是,我需要對自己所寫的東西負些責任,尤其是面對一些有類似情況的家長,我的文章對他們而言是好是壞呢?如果他們單憑我個人的經驗,就隨意的認定自己的小孩也是愛因斯坦症候群,若結論是錯誤的,因此耽誤到孩子的最佳早療時期,那我不是害人不淺嘛!

內心的不安促使我在近期努力地查找資訊,將我所理解和查找到的資訊寫下了【亞斯柏格與愛因斯坦症候群】這一系列四篇文章,目的當然是透過一些專家和有經驗者更詳盡地分析兩者之不同。

為什麼要將亞斯伯格症與愛因斯坦症相比較呢?經過前面四篇的比較分析,讀者應該能知道答案——因為他們兩者之間相似度極大,但是若有錯估,造成的傷害會不小!

為了瞭解亞斯伯格症,我查到了一個很感人的部落格【亞亞斯伯格傳】,也將她的文章一篇篇詳細閱讀。當我看到她這篇文章的以下段落時,我突然有一種很深很深的感慨,我也是為人母者,太了解一位深愛著自己孩子的母親會有的心理反應,但是………如果是錯估了呢?對孩子會有多大的影響呀!

July 10, 2008
探索愛因斯坦症候群  2005.04 carolin在天空部落發表於亞亞斯伯格傳


中國時報94年1月12日版刊出一篇報導,標題提到遲語小孩可能是天才,新聞內容引述國外研究發現所謂「愛因斯坦症候群」特徵,我讀完該新聞時像撞了牆似得頭冒金星,回神時立即展開電話詢問行動,同時間,我14年來面對這個像謎樣般孩子的團團疑雲又漫天捲起,驚訝震撼的思緒讓身為母親的我,再度被歷歷往事倒帶所纏繞住,失神而後接著失眠 何謂愛因斯坦症候群?這與晚講話的小孩有何關聯?報導中寫到不認真上課、作業潦草應付、想像力豐富、資優、愛音樂、能言善道、被誤解、被貼標籤、脾氣叛逆、思想怪異…,每個形容用語正是綜合別人對Leo的描述,為什麼天底下有這般巧合的事?我等不及博客來網路書店的送書時程,當天晚上照著新聞發佈單位「全國教師會」王嘉蘋主任的提醒,到金石堂書店買回《遲語天才—愛因斯坦症候群》一書連夜詳讀。

當夜,隨著閱讀的進行,我心情的難受指數不段攀升,幾度淚水奪眶而出,哭泣的聲響清晰卻呈現撕裂狀態,我反覆擦拭眼淚同時翻書繼續閱讀,激動讓人越發不想停歇。理智不斷問我為何這般激動?但理智同時無法回答我書中所寫的為什麼與自己的孩子同出一轍?愛因斯坦症候群特徵為什麼那麼吻合這個成長經驗有些奇怪的孩子?為什麼?為什麼?為什麼?巧合無法撫平我的難受,特別是學測在即,時常拿下班排名第一名的正在轉學,他的導師在校長、家長及多位同仁面前咆哮,辱罵要做精神鑑定,我的孩子被導師說成精神病患,為了轉學順利,也為了學測目標著想,我隱忍下委屈與羞辱,抱著書激動的同時,我決定深層探索愛因斯坦症候群。

如果曾詳讀過我之前詳述的自閉症、高功能自閉症(亞斯伯格症)、愛因斯坦症的特徵和其間的差異,就能很清楚的了解到【情緒障礙】是高功能自閉症(亞斯伯格症)與愛因斯坦症之間最大的不同。愛因斯坦症的孩子雖然在不會說話和會說話之初也會有一些情緒障礙或是說人際互動的困難,但是一旦孩子能活用語言之後,幾乎就不再有這方面的問題(有些遲語兒成年後甚至從事需要大量人際溝通技巧的工作)。

14年,難道家長看不出孩子的問題嗎?1995年,當時台灣對自閉症應該有足夠的認識了(我十年前在學校就讀到這方面的知識了),為何家長會漏掉這麼重要的性格特徵(情緒障礙)而會認為孩子可能是愛因斯坦症呢?

一想到此,我心頭不禁打起寒顫,如果網友的小孩是高功能自閉症(亞斯伯格症),卻因為我的文章而被誤導認為孩子只是個等待語言發展成熟的愛因斯坦症小孩,那我該怎麼辦?!

如今我不得不寫下重話,雖然讓人很難接受,但是卻十分實用——不論我們的孩子是甚麼,做家長的我們要有更堅強的心去接受和面對!

女兒在兩歲多還不會說話時,有一些八婆在朋友間說我的閒話,認為女兒不會說話是因為她在一歲多時反覆罹患中耳炎所致(暗示聽力受損)。我之所以不予理會,不是我不敢去面對這方面的可能性,而是因為我已經確認女兒聽力是正常的!

兒子三歲多還不會說話時,身邊的親友意見更多。我母親逼我帶兒子去剪舌繫帶,我告訴她我早已經帶兒子去看過小兒科醫師,醫生確認我兒子的舌繫帶並沒有過緊的問題,也沒有聽力問題,在身體上一切正常。有著社工執照的妹妹提醒我,我兒子可能是自閉症,雖然我大致是了解自閉症的,但還是心驚膽跳的去書店翻找自閉症相關書籍來看。

為什麼女兒時我不擔心是自閉症,兒子時卻會憂心?主要的原因當然是女兒除了【有個性】之外,一切正常,兒子則不然,的確有一些怪異的行為出現,讓我不得不朝這方面多探究下去。

之前我說過,我是使用排除法來判定我兒子不是自閉症,而是愛因斯坦症的。我將自閉症的症狀一一列出,一個個檢視孩子是否有類似的情況。而我發覺,雖然兒子在許多方面類似自閉兒(例如:語言遲緩、聽覺過度敏感、常自言自語一個人自己玩、脾氣爆燥),但是自閉症的最主要特徵與兒子並不相符(與人的互動無交流、缺乏眼神接觸、眼神沒感情)。相反的,兒子喜歡黏著姊姊玩、乖乖地當姐姐的小跟班、喜愛擁抱、愛撒嬌。

在書店翻找書籍時,我發現了【遲語天才~愛因斯坦症候群】這本書時,偷偷買下來,暗自看著。對於最後我做出了作者所建議的【等待他語言成熟】的決定,雖然似乎冒著極大的風險,但我的心卻是篤定的!

為什麼我敢如此?我必須說,經過我放下自己的自尊(我必須要有心理準備或許自己生了個智能發展遲緩或是自閉或是過動兒的可能性),願意勇敢真實的面對兒子的各種行為(不為他找藉口),一一評估判斷做篩檢之後。我能確定兒子智力正常,絕對不是過動兒,也和自閉症相差很大。最後我只能相信——他或許就是晚說話,就耐心等待吧!

我沒帶他去做任何心理檢測評估,沒有上過語言治療課程,我只是在旁邊充滿愛的等著他自然成熟。感謝主,在幼稚園中班之後,他終於慢慢開口講話,暴躁的脾氣也隨之消逝,成為一個人緣極佳,受大家喜愛的小男孩!



4 則留言:

  1. 真是辛苦妳了
    這些我全不知 還好妳走過來了

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  2. 還好是走過來了,也證明我的評估是正確的!
    回頭看看,才驚訝於自己當時膽子有多大,
    能耐得住性子等兒子成熟,否則去看醫生之後一堆的檢測評估和各說各話,
    一定會讓我身心崩潰的!

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  3. 謝謝妳那麼用心地再次分享並加註警語,我就是在一年半前看了妳的文章後去買了書的母親之一.
    但是我膽子沒那麼大,我讓小孩去醫院評估,拿手冊,做語言治療,送進發展遲緩托育班.
    我學著用妳的排除法,已經排除了小孩是自閉症和AS.
    但因為他仍不願開口所以我還不能排除高功能自閉症的可能性.
    我要分享的是:
    現在許多早療教育已經不再替小孩上標籤,
    他們有專業有熱情並能依每個小孩不同的特質來輔導.
    只要父母能用心選擇適合小孩的老師和機構,
    就能幫助小孩成長.
    正如妳所言不管小孩是什麼,父母都應該堅強有耐心地陪伴.
    再次謝謝妳...

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  4. 我就是擔心有家長會因為我的文章而拖延到了早療時期,所以才十分擔憂,
    知道你能依照孩子的情況和需求來評估就放心多了。
    我真的很高興你找到了合適的老師和機構!
    在我內心,一直對我兒子幼稚園中班時的啟蒙李英美老師心存感激。
    因為她充滿愛心和耐心,帶領全班的同學一起照顧和體諒我兒子,
    讓我兒子在那裏健康快樂的成長,這種恩情一輩子難忘!(所以我們有機會回高雄橋頭時都會去幼稚園看老師)
    我沒有排斥早療,只是在2000年那幾年,台灣在語言遲緩上的研究和書籍都不多,我擔心被標籤化造成孩子的陰影。
    我只能說是運氣好猜對了,主要是女兒也是遲語兒,讓我心裡有些底,知道最worse的底線在哪裡。

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